Compte-rendu de Hansjörg Baltensperger, directeur de CBM Suisse
Guayaquil/Equateur. Au cœur des quartiers pauvres, j’emprunte une échelle bancale pour me hisser sur la plate-forme d’habitation où se serrent les cabanes en bambou. Pour ne pas perdre l’équilibre, je m’appuie contre la paroi des cabanes, m’agrippe aux pieux en bois et aux lattes de bois soigneusement clouées les unes aux autres. Sur le sol de planches, à deux mètres au-dessus de la terre, nous découvrons Marcia, onze ans, infirme moteur cérébral.
- Blanca détend les muscles complètement crispés de Marcia avant de commencer avec elle les exercices de mobilisation.
- Boire sans renverser ou en tenant soi-même le gobelet: un exercice qui nécessite une intense concentration.
Quand je dis nous, il s’agit du coordinateur de projets Matthias Leicht et de moi-même. En deux semaines, nous avons passé en revue six projets au Pérou et en Equateur, dont trois sont des programmes de prise en charge de handicapés dans leur environnement familial. La rencontre avec Marcia a été pour moi l’un des événements les plus marquants.
De l’espoir pour les enfants handicapés
Blanca Torres, la soignante de Marcia, nous a précédés sur l’échelle. Elle est l’une des quelque trente auxiliaires CBR qui habitent dans les bidonvilles où ils et elles s’occupent de plus de 420 handicapés, dont la moitié sont des enfants. Ce programme CBR a été initié l’année dernière par CBM Suisse.
Une visite de si loin juste pour moi!
Couchée sur un lit tout au fond de la cabane, Marcia se réjouit de notre visite. Pendant que Blanca nous parle du vécu de la petite, celle-ci s’agite et nous interpelle: quand vous arrêterez-vous de parler, j’aimerais bien connaître mes visiteurs! Après que Blanca l’a aidée à s’asseoir sur le lit, Marcia nous dévisage, le sourire aux lèvres et les yeux pétillants.
Un univers minuscule et si dur
Sur le sol en terre battue, au «rez-de-chaussée», on entend bouillir la marmite. L’espace d’habitation ne comprend qu’une commode et deux lits. Les deux frères de Marcia, âgés de 15 et 8 ans, ainsi que son papa se partagent un lit, l’autre étant occupé par Marcia et sa sœur Teresa, 12 ans. Cette dernière a pris, pour Marcia, la place de la maman décédée: elle cuisine, elle lave et habille Marcia, lui donne à manger et la change. Mais comment la soulever et l’installer dans la chaise roulante? C’est simplement impossible. Marcia en est réduite à rester toute la journée au lit. Après l’école, les garçons traînent en chemin. Le père part au travail vers cinq heures du matin et ne rentre que tard le soir.
Longues heures de solitude
Teresa va à l’école le matin. Les nombreuses mentions accrochées au mur attestent de ses capacités exceptionnelles. Après l’école, Teresa se dépêche de rentrer auprès de sa sœur pour abréger ses longues heures de solitude.
La vie au travers des fentes
Par les fentes des parois en tiges de bambou, je vois briller le soleil. C’est grâce à l’astre du jour que Marcia peut se repérer dans le temps. Dehors, on entend le bruit des cailloux sous les pas, parfois légers, parfois lourds. Marcia entend les aboiements de chiens errants, et dans la nuit parfois même des coups de feu. Elle surprend des bouts de conversation, entend des enfants qui jouent et guette des voix connues. Elle commence tout juste à apprendre à parler ou même à appeler. Silencieuse et seule, elle se trouve au cœur de la vie qui va et qui vient.
- Marcia dans la chaise roulante, se réjouissant.
S’entraîner avec plaisir
Blanca installe Marcia dans la chaise roulante et la pousse jusqu’à nous. Je lui tends un rouleau de petits ours en gomme qu’elle saisit avec précaution et un intense effort. Les enfants savent d’instinct ce qu’il faut faire avec ce genre d’ours: quand je lui en offre un, elle le porte sans hésiter à la bouche. Elle n’y a pourtant encore jamais goûté. Après l’avoir mangé, elle se montre encore plus heureuse de notre visite. Elle me sourit quand je lui tends le deuxième bonbon. Bien sûr, ce serait plus facile si je le lui mettais directement dans la bouche, mais je ne veux pas la priver de ce qu’elle peut faire elle-même! Car finalement, Marcia doit s’entraîner à effectuer des mouvements précis. Et c’est tellement plus agréable de travailler avec des bonbons!
Une prise en charge de longue haleine
Dans la prise en charge d’enfants handicapés, toute notion du temps s’estompe. Même les actes les plus simples comme tenir un gobelet ou une cuillère constituent d’énormes progrès. Ils nécessitent beaucoup d’énergie et de longues semaines d’entraînement. Marcia n’arrive pas encore à utiliser la cuillère de manière à pouvoir se nourrir suffisamment. Mais une fillette qui réussit à mettre à la bouche des petits ours en gomme est déjà sur le bon chemin!
La clé est dans l’interaction
C’est en septembre 2007 que les auxiliaires CBR ont commencé leurs visites hebdomadaires. Marcia a aussi reçu une chaise roulante et des jouets de stimulation. Blanca a appris à la sœur de Marcia comment pratiquer les exercices thérapeutiques. L’auxiliaire a également exhorté la tante de Marcia à passer plusieurs fois par semaine. Grâce à cela, Marcia peut prendre place plusieurs fois par semaine dans sa chaise roulante. Et avec quel plaisir! Elle voit enfin le monde «d’en haut» et se sent comme une petite princesse. En étant assise, elle peut aussi s’entraîner davantage, notamment à manger et à boire de manière autonome. Pour l’instant, Marcia réussit, avec un peu d’aide, à guider le gobelet jusqu’à ses lèvres. Et elle prononce son premier mot: «Papa»!
